Anestezjologia Intensywna Terapia, 2011,XLIII,2; 119-122

Rola i znaczenie badania satysfakcji rodzin chorych leczonych w oddziałach intensywnej terapii

*Janina Suchorzewska, Krystyna Basińska


Zakład Etyki, Gdański Uniwersytet Medyczny

Recently, numerous studies have been devoted to the issues of satisfaction of ITU patients and their families.

Good relationships between the medical personnel and family members are essential for interpersonal communication built by both parties. The knowledge of rules ensuring proper relations with patients and their families is an important element of the medical staff education. To date, neither the medical curriculum nor additional trainings have focused on this issue.

Good communication between the patients` families and physicians, thus the feeling of safety and satisfaction with the intensive care provided should be based on controlled paternalism, provision of reliable information, confidence moulded by mutual understanding and respect, elimination of impulsive reactions.

W intensywnej terapii efekt terapeutyczny określany jest śmiertelnością, umieralnością, czasem przeżycia, jakością życia po zakończeniu leczenia oraz satysfakcją chorego i jego rodziny [1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8]. Te ostatnie trzy parametry coraz częściej są brane pod uwagę przy ocenie wyniku leczenia. Pozwalają one nie tylko na ocenę bezpośredniego wyniku postępowania jakim jest przeżycie, ale wybiórczo weryfikują zastosowany rodzaj terapii i jej wpływ na późniejszą jakość życia chorych z różnymi rodzajami patologii. Wymienione parametry umożliwiają także ocenę kosztów intensywnej terapii w odniesieniu do osiągniętych efektów. Badania satysfakcji chorych obejmują dzisiaj znacznie szerszy zakres niż tylko określanie jakości życia po zakończonym leczeniu. Problematyka dotycząca satysfakcji chorych i ich rodzin podejmowana jest w badaniach przeprowadzonych na całym świecie w ostatnim dziesięcioleciu [3, 4, 5, 8, 9, 10, 11]. W wyniku prowadzonych analiz i stwierdzonych korzyści wynikających z dobrych relacji pomiędzy personelem OIT a rodzinami chorych, zwrócono szczególną uwagę na sposób komunikacji personelu OIT z rodzinami leczonych chorych. Korzyści te obejmują trzy obszary.

Pierwszy obszar dotyczy uzyskiwania dodatkowych informacji obejmujących nie tylko wywiad uzupełniony o dane oceniające jakość życia przed chorobą, ale uzyskiwania również danych o preferencjach chorego pozwalających niejednokrotnie na ustalanie terapii w oparciu o jego wolę. Ten ostatni element ma szczególne znaczenie w przypadku leczenia chorego nieprzytomnego, niezdolnego do wyrażenia swojej woli a więc chorego OIT. Rozważania podjęte ostatnio przez etyków i lekarzy na terenie kraju dotyczące koncepcji zalegalizowania możliwości wyrażania woli chorego pro futuro, zwanej testamentem życia, nie przyniosły rezultatów. Powoduje to, że wszystkie inne sposoby poznawania preferencji i woli chorego niezdolnego w danej sytuacji do jej wyrażenia powinny być brane pod uwagę.

W tym obszarze intensywna komunikacja z rodziną umożliwiać może lekarzowi postępowanie zgodne z wolą chorego i dzięki temu wspierać decyzję odnośnie zakresu stosowanej terapii [5, 12].

Drugi obszar ma szczególne znaczenie edukacyjne dla rodziny chorego. Zapoznanie rodziny z metodami postępowania medycznego pozwalają uczestniczyć w terapii, akceptować ją i jej ograniczenia. Rodzina lepiej uświadamia sobie wtedy stan zagrożenia chorego, lepiej rozumie sytuację w jakiej się on znalazł oraz dostrzega celowość i efekty stosowanej terapii. W konsekwencji zapobiega to tak często spotykanym nierealnym
oczekiwaniom rodzin [10, 13, 14].

Trzeci obszar ma przynosić wspólne korzyści zarówno dla rodzin, jak i dla personelu OIT. Prowadzone na świecie badania wykazały, że „intensywna komunikacja” z rodzinami chorych leczonych w OIT powoduje ograniczenie stresu, lęku i niepokoju rodziny wpływając na jej emocjonalne nastawienie, zapobiega konfliktom i ogranicza postępowanie roszczeniowe [15, 16, 17, 18, 19, 20]. Podkreśla się, że odpowiednia i intensywna komunikacja z personelem medycznym przygotowuje rodziny chorych wymagających już jedynie opieki paliatywnej do współudziału a nawet do przejęcia tej opieki w warunkach domowych, w ostatnich chwilach życia ich bliskiego [12].

Satysfakcja rodzin wynika z odczuwania uczestnictwa personelu oddziału w ich przeżyciach. To poczucie staje się źródłem więzi, wzmacniającym zaufanie do lekarzy i pielęgniarek uczestniczących w procesie terapeutycznym. Kolejnym elementem budowy zaufania do personelu jest dobra komunikacja i relacja pomiędzy lekarzem i personelem OIT a rodziną leczonego chorego. Stanowią one istotne spoiwo, które opiera się na respekcie dla wspólnej wartości jaką jest jego dobro. Zaufanie musi więc być obustronne. Nie jest to jednak łatwe w świetle powszechnie panującego braku zaufania do systemu opieki zdrowotnej jak i do jej pracowników wynikającego między innymi z nagłaśniania przez media niepowodzeń bądź nadużyć w tej dziedzinie. Owa utrata zaufania wymaga mozolnych wysiłków na wszystkich szczeblach działalności celem odwrócenia tych niekorzystnych zjawisk. Dotyczy to szczególnie wszystkich tych jednostek, które zajmują się chorym w stanach zagrożenia życia. Należą do nich przede wszystkim: pogotowie ratunkowe, szpitalne oddziały ratunkowe i OIT. Usprawnienie, zapewne niedoskonałej, komunikacji pomiędzy rodzinami chorych a personelem OIT przez wypracowanie zasad postępowania zmierzających do wspierania rodzin umożliwi poprawę wzajemnych relacji, ale również uczyni lepszym wizerunek anestezjologii intensywnej terapii oraz wzmocni jej pozycję w odbiorze społecznym.

PODSTAWOWE ZASADY DOBREJ KOMUNIKACJI

Komunikacja międzyludzka jest obszarem wymagającym nie tylko edukacji, ale również zdobywania doświadczenia w tym zakresie. Dobre relacje pomiędzy personelem medycznym a rodziną muszą być budowane przez obie strony. Znajomość zasad nawiązywania właściwych relacji z chorym czy z jego rodziną jest więc ważnym elementem w kształceniu personelu. Ten element jak dotąd nie wchodził w zakres programów nauczania zawodu lekarskiego ani też nie był uwzględniany w programach doszkalających.  

Podstawową zasadą komunikacji pomiędzy rodziną chorego a lekarzem jest:

  • ograniczenie paternalizmu;
  • niefałszowane, rzetelne przekazywanie informacji;
  • budowanie zaufania poprzez wzajemne zrozumienie i wzajemny szacunek;
  • eliminowanie impulsywnego działania.

Wśród dodatkowych elementów kształtowania właściwej komunikacji należy uwzględnić zasadę posługiwania się językiem i sposobem przekazywania informacji dostosowanym do poziomu intelektualnego rozmówcy, stosowanie odpowiedniej proporcji pomiędzy wypowiedziami lekarza i rodziną, a także uwzględnianie uwarunkowań kulturowych i religijnych. Ważnym elementem jest znajomość potrzeb i zwyczajów chorego, którą to wiedzę personel może uzyskiwać od osób jemu bliskich. Myerscough i Ford [21] podają cechy dobrej komunikacji opartej na etyce troski.

Należą do nich:

  • komfort – jako zdolność do poruszania spraw trudnych;
  • akceptacja – zrozumienie i poszanowanie dla uczuć rodziny;
  • reagowanie – aktywne słuchanie, wrażliwość;
  • empatia – pozytywna reakcja na uczucia innych. 

Pierwsze dwie cechy pomagają kontrolować negatywne reakcje emocjonalne lekarza wynikające z różnych przyczyn. Należą do nich najczęściej: nieumiejętność komunikacji, zniecierpliwienie, brak czasu itp. Dwie kolejne cechy dotyczą reakcji lekarza na emocje rodzin. Podkreśla się konieczność profesjonalnego kontrolowania przez lekarza reakcji rodziny wobec problemu, który przed nim stanął. Przejawiać się to powinno zachowaniem przez lekarza kontrolowanego dystansu. Wśród błędów popełnianych w rozmowie z rodziną wymienia się najczęściej: używanie w rozmowie niezrozumiałych określeń, prowadzenie rozmowy lakonicznie, w pośpiechu, w złych warunkach, bez zachowania intymności oraz ignorowanie pytań i próśb o wyjaśnienie. Rzadziej powodem błędów jest nieumiejętność przekazywania zrozumienia, niepanowanie nad własnymi emocjami a także niezgodność informacji udzielanych przez różnych lekarzy. W badaniach
dotyczących relacji personelu OIT z rodzinami chorych leczonych w tych oddziałach podkreśla się szczegółowo elementy prawidłowego udzielania informacji [10, 11, 12, 13, 22]. Ich autorzy zwracają uwagę na niebezpieczeństwo wynikające ze zbyt optymistycznego prognozowania. Zaleca się między innymi aby przez pierwsze doby pobytu chorego w szpitalu informacje ograniczały się jedynie do danych o aktualnym jego stanie z pominięciem przekazywania informacji o przypuszczalnym rokowaniu.

PRZYCZYNY WADLIWEJ KOMUNIKACJI Z RODZINAMI LECZONYCH CHORYCH

Głównymi przyczynami wadliwej komunikacji jest brak umiejętności komunikowania się, protekcjonalizm ze strony lekarza ale również nieufność rodziny w stosunku do pracowników ochrony zdrowia. Wśród czynników hamujących dobrą komunikację wymienia się przede wszystkim presję czasową, której doznaje lekarz i unikanie rozmów o niepomyślnych wynikach. Ze strony rodziny komunikację utrudniają jej reakcje manifestujące się nie tylko niepokojem, ale okazywanym gniewem a nawet wynikającą z nich agresją. Doświadczenia wskazują, że informacja przekazywana rodzinie przez lekarza odbierana jest w sposób ograniczony. Powodem tego są nie tylko trudności rozumienia przekazu ale często wynikają one z psychologicznych uwarunkowań, które powodują, że przyjmowane są przeważnie te informacje, które słuchacz chciałby usłyszeć. Inne zaś − szczególnie te, które zawierają niepomyślne dane − przekazywane w sytuacjach nagłych są częściowo lub nawet całkowicie eliminowane ze świadomości słuchającego. Określa się to jako ograniczenie w akceptowaniu informacji. Badania satysfakcji rodzin leczonych chorych połączone z badaniami percepcji udzielanych przez lekarzy informacji wykazały, że jedynie 50% rodzin prawidłowo interpretowało informacje dotyczące diagnozy, prognozowania i leczenia. Nieprawidłowo interpretowało całość udzielanych informacji 29%, mylnie interpretowało informacje dotyczące prognozy 29% a 15% nie rozumiało na czym polega leczenie [23].

Osoba samego lekarza jak i aktualna jego sytuacja może również wpływać na brak właściwej komunikacji z rodziną chorego. Przyczyną mogą być wewnętrzne niepokoje lekarza wynikające z obciążenia złymi wynikami leczenia, obawa przed reakcją rodziny ale również niepokoje związane z własnymi sprawami, od których nie sposób się odizolować.

SKUTKI WADLIWEJ KOMUNIKACJI Z RODZINAMI LECZONYCH CHORYCH

Wadliwa komunikacja personelu OIT i rodziny powoduje sytuacje konfliktowe. U rodziny chorego wywołuje ona pogłębienie lęku i stresu, odczuwany boleśnie brak satysfakcji, domaganie się uporczywej terapii a nawet kontrolowanie jakości opieki i leczenia. Zaufanie do personelu przestaje istnieć i zastąpione zostaje postawą roszczeniową. Pojawiające się konflikty wywołują u personelu stres wynikający z wnoszonych skarg na nieprawidłowości leczenia oraz grożą postępowaniem sądowym jakże często bezzasadnym. Prestiż zawodu ulega obniżeniu.

Niektóre badania [5, 13, 15, 17, 24] wykazały, że ważnym elementem niwelującym konflikty są organizowane regularnie spotkania z rodzinami chorych oraz postępowanie według opracowanych zasad, dostosowanych do specyfiki oddziału. Dotyczy to w szczególności zorganizowanego systemu odwiedzin i uczestnictwa rodziny w opiece nad chorym.

W związku z narastającą krytyką krajowego systemu opieki zdrowotnej jak i coraz częstszą utratą zaufania do personelu medycznego, problem bezpośredniej relacji lekarza z chorym lub jego rodziną wymaga co najmniej zwrócenia uwagi na ten ważny element działalności zawodowej. Powodem narastającej liczby spraw roszczeniowych wnoszonych do sądów powszechnych lub do rzeczników odpowiedzialności zawodowej jest brak właściwej komunikacji pomiędzy lekarzem a chorym czy też jego rodziną. Nie jest to jednak jedyny powód, który winien kierować uwagę ku poprawie komunikacji, a tym samym relacji pomiędzy personelem medycznym a osobą potrzebującą pomocy. W intensywnej terapii, w której dominują liczne dramatyczne sytuacje, rodzina chorego wymaga również pomocy i wsparcia. Od kilku lat, nie bez przyczyny, problemy te stały się przedmiotem uwagi i prowadzonych badań w skali całego świata.

Powinny one także w naszym kraju znaleźć zrozumienie oraz potrzebę zdobywania własnych doświadczeń w zakresie budowania dobrych relacji międzyludzkich szczególnie w tych oddziałach, w których toczy się walkę o przeżycie.

..............................................................................................................................................................

PIŚMIENNICTWO

1.    Dowdy DW, Eid MP, Sedrakyan A, Mendez-Tellez PA, Pronovost PJ, Herridge MS, Needham DM: Quality of life in adult survivors of critical illness. A systematic review of the literature. Intensive Care Med 2003; 31: 611-620.

2.    Angus DC, Carlet J: Surviving intensive care: a report from 2002 Brussels Roundtable. Intensive Care Med 2003; 29: 368-377.

3.    Johnson D, Wilson M, Cavanaugh B, Bryden C, Gudmundson D, Moodley O: Measuring the ability to meet family needs in an intensive care unit. Crit Care Med 1998; 26: 266-271.

4.    Wasser T, Pasquale MA, Matchett SC, Bryan Y, Pasquale M: Establishing reliability and validity of the critical care family satisfaction survey. Crit Care Med 2001; 29: 192-196.

5.    Heyland DK, Tranmer JE: Measuring family satisfaction with care in the intensive care unit. The development of a questionnaire and preliminary results. J Crit Care 2001; 16: 142-149.

6.    Eddleston JM, White P, Guthier E: Survival morbidity and quality of life after discharage from intensive care. Crit Care Med 2000; 28: 2293-2299.

7.    Cense HA, Hulscher JBF, de Boer AG, Dongelmans DA, Tilanus HW, Obertop MD, Sprangers MA, van Lanschot MD: Effects of prolonged intensive care unit stay on quality of life and long-term survival after transthoracic esophageal resection. Crit Care Med 2006; 34: 354-362.

8.    Myhren H, Ekcberg O, Langen I, Stokland O: Emotional strain, communication, and satisfaction of family members in the intensive care unit compared with expections of the medical staff: experiences from Norwegian university hospital. Intensive Care Med 2004; 34: 1791-1798.

9.    Heyland DK, Rocker GM, Dodek PM, Kutsogiannis DJ, Konopad E, Cook DJ, Peters S, Tranmer JE, O’Callaghan CJ: Family satisfaction with care in the intensive care unit: results of a multiple center study. Crit Care Med 2002; 30: 1413-1418.

10.    Dodek PM, Heyland DK, Rocker GM, Cook DJ: Translating family satisfaction data into quality improvement. Crit Care Med 2004; 32: 1922-1927.

11.    Rothen HU, Stricker KH, Heyland DK: Family satisfaction with critical care: measurements and messages. Curr Opin Crit Care 2010; 16: 623-631.

12.    Truog RD, Campbell ML, Faan RN, Curtis JR, Curtis EH, Luce JM, Rubenfeld GD, Hylton Rushton C, Kaufman DC: Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: a consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Crit Care Med 2008; 36: 953-963.

13.    White DB, Engelberg RA, Wenrich MD, Lo B, Curtis JR: Prognostication during physician – family discussions about limiting life suport in intensive care units. Crit Care Med 2007; 35: 442-448.

14.    Curtis JR, Engelberg RA: Measuring succes of interventions to improve the quality of end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med 2006; 34: 341-347.

15.    Lilly CM, De Meo DL, Sonna LA, Haley KL, Massaro AF, Wallace RF, Cody S: An intensive communication intervention for the critically ill. Am J Med 2000; 109: 469-475.

16.    Alvarez GF, Kirby AS: The perspective of families of the critically ill patient: their needs. Curr Opin Crit Care 2006; 12: 614-618.

17.    Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E, Spuhler V, Todres ID, Levy M, Barr J, Ghandi R, Hirsch G, Armstrong D: Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit. American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Crit Care Med 2007; 35: 605-622.

18.    Levy MM, Mc Bride DL: End of life care in the intensive care unit. State of the art in 2006. Crit Care Med 2006; 34: 306-308.

19.    Stapleton RD, Engelberg RA, Wenrich MD, Goss CH, Curtis JR: Clinician statements and family satisfaction with family conferences in the intensive care unit. Crit Care Med 2006; 34: 1679-1685.

20.    Lilly CM, Sonna LA, Haley KJ, Massoro AF: Intensive communication: four-year follow-up from clinical practice study. Crit Care Med 2003; 31: 394-399.

21.    Myerscough PR, Ford M: Jak rozmawiać z pacjentem. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2001: 69-87.

22.    Heyland DK, Rocker GM, O’Callaghan CJ, Dodek PM, Cook DJ: Dying in the ICU: perspectives of family members. Chest 2003; 124: 392-397.

23.    Rego Lins Fumis R, Nishimoto IN, Deheinzelin D: Measuring satisfaction in family members of critically ill cancer patients in Brazil. Intensive Care Med 2006; 32: 124-128.

24.    Fussier T, Azoulay E: Conflicts and communication gaps in the intensive care unit. Curr Opin Crit Care 2010, 16, 664-665.

..............................................................................................................................................................

adres/address:

*Janina Suchorzewska

Zakład Etyki, Gdański Uniwersytet Medyczny
ul. Tuwima 15,80-210 Gdańsk
tel.: 58 349 14 86
e-mail: zakladetyki@gum.edu.pl

otrzymano/received: 01.02.2011
zakceptowano/accepted: 05.04.2011