Podejmowanie badań dotyczących satysfakcji chorych i ich rodzin staje się jednym z nowszych elementów oceny wyników leczenia, szczególnie w OIT. Liczne badania wykazały, że nie tylko u chorych, którzy przeżyli ale i u ich rodzin obserwowano objawy utrzymującego się niepokoju, depresji a także objawy stresu pourazowego (PTSD – Post-Traumatic Stress Disorder) [1, 2, 3, 4, 5, 6]. Występowanie u nich tego zespołu, jak i czasokres utrzymywania się objawów były uzależnione między innymi od relacji z pracownikami oddziału. Podobnie lęk i stany depresyjne występowały rzadziej w grupie rodzin, które miały dobre relacje z personelem [1, 2, 6].

Według oceny rodzin na dobre relacje z personelem OIT wpływa przede wszystkim skuteczna komunikacja – charakteryzująca się dostępem do pełnej i rzetelnej
informacji pozwalającej na możliwość zadawania pytań i uzyskiwanie odpowiedzi – oraz możliwość uczestnictwa w zorganizowanej opiece nad chorym [3, 4, 5, 6, 7]. Tymczasem dane zebrane od rodzin chorych leczonych w porównywalnych OIT wykazują znaczne różnice w poziomie badanej satysfakcji i stały brak satysfakcji odnośnie komunikacji z lekarzami [8, 9].

Wychodząc z wymienionych przesłanek podjęto badania, których celem była ocena stosowanych zasad komunikowania się pomiędzy zespołem medycznym oddziału intensywnej terapii a rodzinami chorych leczonych w tej jednostce, z uwzględnieniem dostępności sposobów pozyskiwania informacji i ich jakości.

METODYKA

Po uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej w badaniu prospektywnym zebrano informacje od krewnych chorych leczonych w Klinice Intensywnej Terapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Chorzy, których rodziny poddano badaniom, pozostawali minimum 48 h w oddziale. Badania przeprowadzono na podstawie autorskiej ankiety zawierającej 17 pytań, wypełnianej anonimowo przez najbliższych krewnych chorych. Badani udzielili pisemnych odpowiedzi na pytania. Poza dwoma pytaniami otwartymi dotyczącymi stopnia pokrewieństwa z chorymi, pozostałe były zadawane w bezpośredniej formie a odpowiedzi były udzielane poprzez wybranie jednej lub kilku z podanych możliwych odpowiedzi.

Pytania dotyczyły:

• dostępności do informacji o stanie chorych;

• sposobów pozyskiwania przez rodziny informacji o stanie zdrowia bliskich oraz warunków w jakich przekazywane są informacje;

• jakości przekazywanych informacji;

• opinii rodzin na temat ich chęci do wzięcia udziału w opiece nad swoim krewnym.

Dwunastostanowiskowa jednostka, w której przeprowadzono badania leczy zarówno chorych internistycznych jak i chirurgicznych. Kadrę stanowią przeszkolone w intensywnej terapii pielęgniarki, minimum 1 na 2 chorych. W godzinach pracy dziennej leczeniem chorych zajmuje się 4 specjalistów anestezjologii i intensywnej terapii przy współudziale co najmniej 2 lekarzy będących w trakcie specjalizacji. Dyżur w klinice pełni 2 lekarzy specjalistów. W skali jednego roku w oddziale hospitalizowanych jest około 350 chorych, a średnia wartość oceny ciężkości ich stanu przy przyjęciu wg w skali SAPS (Simplified Acute Physiology Score) wyniosła 44 punkty. Śmiertelność osiąga 40%.

W oddziale nie ma określonego czasu na wizyty lub kontakt telefoniczny rodzin chorych z personelem. Krewni mogą odwiedzać bliskich w każdym czasie i przebywać z nimi dowolnie długo pod warunkiem, iż nie zakłóca to procesu leczenia lub procedur diagnostycznych. Informacji udziela lekarz ordynator lub lekarz dyżurny. Jeżeli stan chorego pogarsza się poważnie, informuje się rodziny telefonicznie. Oddział nie posiada osobnego pomieszczenia przeznaczonego na rozmowy z rodzinami leczonych chorych. Informacje udzielane są w gabinecie ordynatora lub w przedsionku oddziału, o ile w tym ostatnim nie znajdują się osoby postronne.

Do oceny wyników ankiety zastosowano podstawowe statystyki opisowe – częstość bezwzględną oraz częstość względną (%) wyboru przez respondentów poszczególnych wariantów odpowiedzi.

WYNIKI

Ankiety wypełniło 59 osób. Większość badanych stanowili mężczyźni (59%). Tylko dwie osoby spośród ankietowanych to osoby najbliższe, ale niespokrewnione z chorym. Odpowiedź na pytanie o posiadanie upoważnienia do uzyskiwania informacji była twierdząca w większości udzielanych odpowiedzi (tab. I).

Większość ankietowanych oceniła pozytywnie dostęp do informacji o stanie bliskich (76,3%), ale tylko 30,5% badanych miało możliwość uzyskania informacji w towarzystwie najbliższej rodziny (tab. II).

Informacje wyłącznie od ordynatora na temat swoich bliskich uzyskało 23,7% ankietowanych. Najczęściej rozmowy z rodzinami prowadzono w przedsionku oddziału (30,5%). W jednostkowych przypadkach (5,1%) informacji udzielano przy osobach postronnych (tab. III).

Zdecydowana większość ankietowanych miała świadomość, że ich bliscy są w stanie zagrożenia życia (96,6%). Informacje były zrozumiałe (84,7%) i rozszerzały się w miarę upływu czasu (91,5%). Rodziny miały możliwość zadawania pytań (93,2%), a ich wiedza na temat stanu bliskich pokrywała się z informacjami uzyskiwanymi przez innych członków rodziny (84,7%). Zwraca uwagę niewielki odsetek ankietowanych poinformowanych o możliwym zakresie informacji telefonicznej (tab. IV).

Większość ankietowanych (87,0%) wyraziła chęć udziału w zorganizowanej opiece nad swoimi bliskimi leczonymi w oddziale.

DYSKUSJA

Badania satysfakcji rodzin chorych leczonych w OIT dokonywane są w kilku obszarach. Należą do nich poczucie bliskości personelu, poczucie zaufania i uzyskiwanie wsparcia ze strony personelu, komfort w kontaktach z personelem oddziału i bliskimi, poczucie bezpieczeństwa oraz przekazywanie informacji. Wyniki uzyskanych badań służą opracowaniu lub modyfikowaniu przyjętych zasad postępowania. Konfrontacja uzyskanych wyników badań wieloośrodkowych pozwoliła na opracowanie zbioru zasad postępowania określonego jako konsensus w relacjach i komunikowaniu się personelu OIT z rodzinami chorych [4, 10]. Największy nacisk w ogólnych zasadach postępowania położono na sposób informowania i treści zawarte w udzielanych informacjach [3, 11, 12, 13, 14].

Jedną z głównych potrzeb rodzin chorych jest łatwość dostępu do informacji [9]. W badaniach własnych ankietowane rodziny w zdecydowanej większości pozytywnie oceniły dostęp do informacji. Większość badanych miała możliwość uzyskania informacji o każdej porze dnia i nocy, a także możliwość uzyskania ogólnych informacji przez telefon.

Najczęstszą na świecie formą komunikacji personelu z rodziną chorego są spotkania indywidualne. Ważnym elementem tych spotkań jest nie tylko miejsce, w którym odbywa się rozmowa ale również liczba osób ze strony rodziny uczestniczących w spotkaniu. Zazwyczaj rozmowa odbywa się z jednym jej przedstawicielem aczkolwiek, co jest niewątpliwie trudniejsze dla lekarza, należy uwzględniać życzenia rodzin, które pragną kontaktów w szerszym gronie. Poza spotkaniami indywidualnymi w niektórych ośrodkach wdrożono konferencje dla kilku rodzin, mają one jednak raczej charakter edukacyjny [12, 15].

Zgodnie z przyjętą zasadą w ośrodku autorów pracy informacji udzielał lekarz ordynator lub lekarz dyżurny. Ponad połowa ankietowanych rodzin uzyskiwała informację na temat stanu zdrowia swoich bliskich od ordynatora ale także od wielu innych lekarzy, a w sporadycznych przypadkach nawet od personelu do tego nieupoważnionego. Większość ankietowanych nie mogła również rozmawiać z lekarzem w towarzystwie najbliższej rodziny. Ważnym elementem spotkań rodzin chorych z lekarzem było miejsce, gwarantujące prywatność i poufność. Niestety, jednostka w której hospitalizowano chorych nie posiada osobnego pomieszczenia przeznaczonego do rozmowy z rodzinami, co należy uznać za istotną niedogodność: informacji udzielano w różnych miejscach oddziału, ale tylko sporadycznie przy innych osobach nie będących pracownikami oddziału.

Z piśmiennictwa wynika, że tylko 50% rodzin chorych leczonych w OIT jest zadowolonych z komunikacji z lekarzami, do czego może przyczyniać się brak czasu [16, 17]. Tylko połowa rodzin rozumie przekazywane informacje dotyczące rozpoznania, prognozy i leczenia, co nie spełnia podstawowych standardów świadomej zgody [17]. W badaniach dotyczących oczekiwań rodzin związanych z uzyskiwaniem danych o swoich bliskich zwraca się uwagę na zrozumiałość, kompletność, spójność informacji oraz przekazywanie ich w sposób respektujący współuczestnictwo. Działania mające na celu poprawienie komunikacji na ogół skupiają się na dostarczaniu większej ilości informacji a nie na sposobie ich przekazywania [9]. Problemem jest także przekazywanie spójnych informacji w specyficznych warunkach pracy OIT. Wydaje się, że w celu poprawy efektywności komunikacji należy zachęcać osoby zapewniające choremu opiekę do komunikowania się częściej między sobą zanim zostaną podjęte rozmowy z rodzinami [9, 18].

Ankietowane przez autorów doniesienia rodziny w przeważającej większości stwierdziły, że miały możliwość zadawania pytań i otrzymywania na nie odpowiedzi a uzyskiwane informacje, które rozszerzały się wraz z okresem leczenia chorego, były w większości zrozumiałe. Pokrywały się one z informacjami uzyskanymi przez innych członków rodziny i wszyscy mieli świadomość, że rozmowy dotyczą chorych w stanie zagrożenia życia.

Poza zrozumiałą i ścisłą informacją, wysoki poziom satysfakcji rodzin chorych leczonych w OIT związany jest również z innymi czynnikami, takimi jak fachowość w opiece nad chorym, ukojenie lęku, rozmowy telefoniczne dotyczące zmian stanu zdrowia chorych i liberalne zasady odwiedzin czyli oddział otwarty dla rodzin chorych do momentu, kiedy nie zakłóca to leczenia [16]. W OIT propaguje się jednakże zróżnicowany system odwiedzin. Publikacje poruszające ten temat zawierają wyraźne zalecenia, aby odwiedziny odbywały się według określonego systemu, który dopasowany jest do specyfiki oddziału, doświadczeń własnych a także do warunków w jakich on funkcjonuje [4, 12]. Zróżnicowanie pomiędzy oddziałami dotyczy nie tylko czasu przebywania rodzin, ale również możliwości zaangażowania ich w opiekę nad chorym [3, 4]. W badaniach własnych pytano rodziny o chęć uczestniczenia w zorganizowanej opiece nad bliskimi. Mimo że pytanie to dołączono w trakcie trwania badań, zdecydowana większość ankietowanych wypowiedziała się na ten temat pozytywnie.

Poprawa jakości opieki zdrowotnej wymaga oceny kluczowych dla niej wymiarów i działań opartych na tych ocenach. Istotnymi wymiarami jakości opieki zdrowotnej są: bezpieczeństwo, efektywność, działanie w stosownym momencie, wydajność, sprawiedliwość i skupienie uwagi na chorym [8]. W OIT trudności w komunikacji z ciężko chorymi i w konsekwencji konieczność komunikowania się z członkami ich rodzin oznacza, że koncentracja na chorym obejmuje również koncentrację na rodzinie. Aby zmierzyć się z tym problemem konieczny jest pomiar doświadczeń rodziny dotyczących leczenia ich bliskich [8, 9, 10, 17]. Istnieją potencjalne przeszkody w uzyskiwaniu tego rodzaju danych. Należą do nich: brak czasu personelu, jego sceptycyzm i obawy dotyczące możliwych negatywnych doświadczeń rodzin jak również brak przygotowania do optymalnego wykorzystania uzyskanych informacji i brak zainteresowania omawianymi problemami wśród lekarzy [8].

Należy podkreślić, iż badania dotyczące satysfakcji rodzin są niezmiernie ważne również i z tego powodu, że praca z krytycznie chorymi jest poważnym obciążeniem dla personelu. W sytuacji, kiedy nie docenia się zadowolenia chorych i ich krewnych obciążenie pracą może być postrzegane jako znacznie większe, a rezultatem tego może być częściej występujące wypalenie zawodowe wśród personelu oddziałów intensywnej terapii [10, 16].

WNIOSKI

1. Rodziny chorych leczonych w oddziale intensywnej terapii w zdecydowanej większości pozytywnie oceniają dostęp do informacji, która jest zrozumiała i spójna.

2. Warunki, w których odbywają się rozmowy z rodzinami nie zapewniają intymności i poufności a informacje udzielane są przez różnych lekarzy, niezgodnie z przyjętymi zasadami.

3. Wstępne badania wykazują potrzebę uzyskiwania informacji o opiniach i potrzebach rodzin chorych leczonych w OIT oraz prowadzenia dalszych badań w tym zakresie.

..............................................................................................................................................................

PIŚMIENNICTWO

1.    Jones C, Skirrow P, Griffiths RD, Humphris G, Ingleby S, Eddleston J, Waldmann C, Gager M: Post-traumatic stress disorder – related symptoms in relatives of patients following intensive care. Intensive Care Med 2004; 30: 456-460.

2.    Pochard F, Darmon M, Fassier T, Bollaerd PE, Cheval C, Coloigner M, Merouani A, Moulront S, Pigne E, Pingat J, Zahar JR, Schlemmer B, Azoulay E: Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death. A prospective multicenter study. J Crit Care 2005; 20: 90-96.

3.    Alvarez GF, Kirby AS: The perspective of families of the critically ill patient: their needs. Curr Opin Crit Care 2006; 12: 614-618.

4.    Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard, E, Spuhler V, Todres ID, Levy M, Barr J, Ghandi R, Hirsch G, Armstrong D: Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Crit Care Med 2007; 35: 605-622.

5.    Curtis JR, Engelberg RA: Measuring success of interventions to improve the quality of end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med 2006; 34: 341-347.

6.    Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, Chevret S, Aboab J, Adrie C, Annane D, Bleichner G, Bollaert PE, Darmon M, Fassier T, Galliot R, Garrouste-Orgeas M, Goulenok C, Goldgran-Toledano D, Hayon J, Jourdain M, Kaidomar M, Laplace C, Larché J, Liotier J, Papazian L, Poisson C, Reignier J, Saidi F, Schlemmer B: Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med 2005; 171: 987-994.

7.    Heyland DK, Rocker GM, Dodek PM, Kutsogiannis DJ, Konopad E, Cook J, Peters S, Tranmer JE, O’Callaghan CJ: Family satisfaction with care in the intensive care unit: results of a multiple center study. Crit Care Med 2002; 30: 1413-1418.

8.    Dodek PM, Heyland DK, Rocker GM, Cook DJ: Translating family satisfaction data into quality improvement. Crit Care Med 2004; 32: 1922-1927.

9.    Heyland DK, Tranmer JE: Measuring family satisfaction with care in the intensive care unit: the development of a questionnaire and preliminary results. J Crit Care 2001; 16: 142-149.

10.    Rothen HU, Stricker KH, Heyland DK: Family satisfaction with critical care: measurements and messages. Curr Opin Crit Care 2010; 16: 623-631.

11.    Heyland DK, Rocker GM, O’Callaghan CJ, Dodek, PM, Cook DJ: Dying in the ICU: perspectives of family members. Chest 2003; 124: 392-397.

12.    Slota M, Shearn D, Potersnak K, Haas L: Perspective on family-centered, flexible visitation in the intensive care unit setting. Crit Care Med 2003; 31: 362-366.

13.    Lilly CM, Sonna LA, Haley KJ. Massoro AF: Intensive communication: four-year follow-up from clinical practice study. Crit Care Med 2003; 31: 394-399.

14.    Lautrette A, Ciroldi M, Ksibi H, Azoulay E: End of-life family conference: rooted in the evidence. Crit Care Med 2006; 34: 364-372.

15.    Lilly CM, De Meo DL: An intensive communication intervention for the critically ill. Am J Med 2000; 109: 469-475.

16.    Myhren H, Ekcberg O, Langen I, Stokland O: Emotional strain, communication, and satisfaction of family members in the intensive care unit compared with expections of the medical staff: experiences from Norwegian University Hospital. Intensive Care Med 2004; 34: 1791-1798.

17.    Curtis JR, White DB: Practical guidance for evidence-based ICU family conferences. Chest 2008; 134: 835-843.

18.    Azoulay E, Timsit JF, Sprung CL, Soares M, Rusinova K, Lafabrie A, Abizanda R, Swantesson M, Rubulotta F, Ricou B, Benoit D, Heyland D, Joynt G, Francais A, Azeivedo-Maia P, Owczuk R, Benbenishty J, de Vita M, Valentin A, Ksomos A, Cohen S, Kompan L, Ho K, Abroug F, Kaariola A, Gerlach H, Kyprianou T, Michalsen A, Chevret S, Schlemmer B: Prevalence and factors of intensive care unit conflicts. The Conflicus Study. Am J Respir Crit Care Med 2009; 180: 853-860.

..............................................................................................................................................................

adres/address:

*Krystyna Basińska
Zakład Etyki, Gdański Uniwersytet Medyczny
ul. Tuwima 15, 80-210 Gdańsk
e-mail: zakladetyki@gum.edu.pl

otrzymano/received: 04.01.2011
zaakceptowano/accepted: 24.03.2011